05. ¿CÓMO SURGIÓ RED DE IMPLANTE COCLEAR?


El ejemplo de la familia Astorga
Artículo tomado de la revista "oír ahora y siempre" No 14

Noemí fue implantada a los 5 años y hoy hace una vida plena y completamente normal. Su padre, armó un blog para que lo ayudaran a costear el tratamiento. Hoy, se dedica a colaborar con otras familias que deben pasar por lo mismo. Conocé su inspiradora historia de amor y solidaridad.

Noemí Astorga Cosio fue una niña deseada, amada y su nacimiento fue recibido con mucha emoción por toda su familia, y especialmente por su padre, Frank Astorga. Cuando nació, escuchaba normalmente, pero fue a la edad de un año y medio que comenzó a perder la audición. A los dos años, le diagnosticaron hipoacusia profunda bilateral, lo que no solo le cambió la vida a ella, sino a toda la familia.

Dispuestos a hacer lo que fuera necesario, Frank y su esposa decidieron armar un blog para pedir ayuda a la comunidad para afrontar los costos de la cirugía. El proyecto trascendió las fronteras de su propia familia y se convirtió en una verdadera red de contención y amor para miles de familias de hipoacúsicos en todo el mundo.

Hablamos en exclusiva con Frank Astorga para conocer más sobre su iniciativa y sobre la historia de su hija Noemí.

-¿Cómo surgió la idea de armar el blog?

-Por la necesidad de realizar el Implante Coclear de nuestra hija Noemí. Nos quedaban escasos cinco meses para realizar la operación por la edad que ella tenía (cinco años y medio) y como no teníamos los recursos para afrontar la cirugía creamos un blog en Internet para que la sociedad conociera nuestra situación y nos ayudara económicamente. Es que en México, para un niño de 5 años no hay programas gubernamentales que
solventen el costo de 23 mil dólares de esta operación…


-¿Cómo resultó la iniciativa?

-Gracias a Dios, tuvimos un milagro y en dos meses se realizó la operación del implante coclear de nuestra hija. Durante ese tiempo, tocamos muchas puertas, conocimos muchas personas, instituciones y todavía pudimos conseguir el apoyo para que otras dos niñas obtuvieran su I.C. Vivimos muchas emociones, tristezas, angustias y alegrías en esos meses y sobre todo, cuando se logró la operación de nuestra hija.




-¿Cómo se convirtió este blog en un espacio de apoyo a otras familias?

-Es que en ese período también obtuvimos mucha experiencia por todo lo que vivimos, y por eso muchas familias empezaron a contactarnos por el blog y correo electrónico, porque querían orientación, ayuda… Alguien que les dijera a qué institución dirigirse para realizar los estudios necesarios y cómo obtener el I.C., etc. Fue así que cinco meses después creamos en las redes sociales RED DE IMPLANTE COCLEAR.

-¿Cuáles fueron y son los objetivos de esta gran red solidaria?

-Los objetivos que nos propusimos al crear RED DE IMPLANTE COCLER MEXICO fueron orientar y ayudar a la sociedad que ha sido afectada por algún miembro de su familia con la hipoacusia profunda; a través de nuestra experiencia como padres de familia que vivimos con nuestra hija y de que hay una alternativa de recuperar la audición y el habla; esto a través del Implante Coclear y las terapias auditivo verbales.

-¿De qué manera asesoran a estos padres y familias?



-La forma en que asesoramos a los padres en las redes sociales es muy diversa. Por ejemplo, hay padres que reciben la noticia que su hijo de dos años fue diagnosticado con hipoacusia profunda y no saben qué hacer, de por sí escuchar una noticia así es como si te cayera el mundo encima, ¡no sabes qué hacer! ¿Adónde ir? Como familia, pasas por un duelo y el que no lo ha vivido no sabe cómo ayudarte y como nosotros lo vivimos y salimos de ese duelo, entendemos a las familias que nos contactan y les ayudamos emocionalmente a que superen esa etapa en su vida y encuentren la solución a la situación que están pasando. Claro que algunos necesitan más tiempo que otros en esta área: a veces el seguimiento puede ser por correo, chat, por teléfono o bien muchas veces si las familias están en nuestra ciudad o relativamente cerca, nos vemos para conversar y así poder dar una palabra de ánimo que los levante a seguir y luchar por su ser querido.

-Luego de recibir la noticia del diagnóstico, ¿cómo se sigue adelante?

-Los guiamos en cada etapa del proceso desde que los contactamos con alguna institución en su estado o en algún otro estado porque donde viven no hay centro implantador.

Cuando obtienen el diagnóstico final de que su hijo es candidato al I.C. llega el primer reto: conseguir el recurso económico para realizar la operación. Les decimos a qué tipo de instituciones gubernamentales o privadas pueden dirigirse para que los apoyen económicamente y les proponemos una serie de actividades que pueden realizar para lograr lo que tanto anhelan: que sus hijos “escuchen y se desenvuelvan en una sociedad de oyentes”.

-¿Con cuántas familias se han relacionado a partir de este proyecto?

-Actualmente tenemos más de 5.000 familias e instituciones privadas y de gobierno en nuestra red y estamos en más de 40 países y en 4 continentes (América, Europa, África y Asia).

-¿Cómo evalúas la situación de México respecto de la sordera y el Implante Coclear?

-Creo que en México hay mucho por hacer. Aunque hay programas de apoyo son insuficientes para la población que padece algún tipo de hipoacusia. Si queremos ver algún cambio en nuestro país, tenemos que acercarnos a las personas o instituciones correctas ya que la hipoacusia es una “discapacidad invisible” y hasta que no se las muestres, no se darán cuenta de cuánta población ha sido afectada y no se tomarán acciones a favor de ellas.

-¿Qué es lo que te motiva a seguir adelante con esta tarea?

-Varias familias que nos han contactado han logrado realizar el implante coclear de su hijo por la orientación que les hemos brindado, se preguntan por qué hacemos esto. La razón es que vivimos agradecidos con Dios por el milagro de que nuestra hija escuche de nuevo. Con el implante no solo a ella le ha cambiado la vida sino a todos nosotros: le podemos hablar y ella nos puede escuchar y contestar… ¿no es maravilloso?

Por eso estamos por siempre agradecidos con las personas que nos apoyaron y queremos que muchas familias conozcan de esta maravillosa tecnología que hace que las personas con hipoacusia profunda pueden “escuchar y desarrollar el habla” para convivir con la familia y ser parte de la sociedad de oyentes.

La historia de Noemí


La primera vez que la familia Astorga supo sobre la existencia del implante coclear fue gracias a la audióloga de su hijita Noemí, que para entonces ya tenía 5 años. “En una consulta nos mencionó que nuestra hija podría volver a escuchar con la cirugía así que nos dimos a la tarea de investigar dónde se realizaba y qué costo tenía”.

Pero al contrario de lo que les ocurre a muchas familias, para ellos no fue difícil tomar la decisión de implantarla: “Cuando asistimos a una institución donde realizaban implantes en la ciudad de México, justo fue el día en que había una reunión de padres con hijos implantados. Mi sorpresa fue escuchar el testimonio de varios padres de familia sobre cómo sus hijos habían sido diagnosticados con hipoacusia profunda y ahora por medio de esta tecnología estaban aprendiendo a hablar, porque estaban escuchando, fue conmovedor. Nos emocionó mucho creer que nuestra hija podría escuchar y hablar”.

El día de la operación, las emociones fueron intensas, pero confiaban en el equipo médico y sabían que todo saldría bien: “Mi esposa y yo pusimos en manos de Dios esa operación y a nuestra hija y él nos dio paz”. El 8 de julio de 2008 pudo por fin recibir su procesador Freedom que solo un mes después fue encendido.




La experiencia de implantarla, para los Astorga, fue simplemente maravillosa: “El día en que nuestra hija ´nació auditivamente´ nunca se nos va olvidar: fue el 22 de agosto de 2008”. Después de realizar el mapeo al procesador y colocarlo, sentaron a Noemí en una silla y le doctora detrás de ella, tocó una pandereta y la pequeña volteó para mirar de dónde venía el sonido. “Después toco una campanita y volvió a voltear. 



La doctora miró a Noemí y le dijo ´di papá´ y ella dijo: ´papá´. Me abrazó y empezó a llorar… bueno todos los que estábamos ahí en realidad empezamos a llorar. Con ese abrazo, sentí en mi corazón como si dijera ´gracias papá por todo lo que has hecho por mí´. Lo recuerdo y todavía lloro, ¿pueden creerlo?”





Hoy, Noemí asiste a una escuela de oyentes y se esfuerza más que sus compañeros, saca buenas calificaciones, 
pinta, practica deportes, juega en la computadora y lleva una vida como la de cualquier otro niño oyente: su familia está verdaderamente orgullosa de ella.


Articulo tomado de la revista "oír ahora y siempre" No 14
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